Elisabeth Kübler-Ross è la psichiatra che ha dato voce all’esperienza del morire, trasformando la medicina occidentale e la cultura pubblica. Con On Death and Dying (1969) portò i pazienti terminali al centro della scena clinica e propose il celebre modello in cinque fasi – rifiuto, rabbia, patteggiamento, depressione, accettazione – come linguaggio per descrivere il loro vissuto. Al di là delle semplificazioni successive, il cuore del suo lavoro è un’etica: verità, relazione, sollievo dalla sofferenza, dignità fino all’ultimo.
Biografia e contesto storico
Nata a Zurigo, sopravvive adolescente alla Seconda guerra mondiale facendo volontariato negli ospedali europei: l’incontro precoce con la sofferenza e con i profughi segna la sua sensibilità. Si laurea in medicina e si trasferisce negli Stati Uniti negli anni Cinquanta, scegliendo la psichiatria. A Chicago, tra corsie e seminari clinici, comincia a invitare in aula persone in fase terminale, permettendo agli studenti di ascoltarne direttamente parole, paure e desideri. È un gesto semplice e rivoluzionario in un’epoca in cui la morte è spesso nascosta dietro paraventi tecnici e reticenze familiari.
Nel 1969 pubblica On Death and Dying, frutto di interviste strutturate e incontri prolungati con i pazienti. Il libro diventa un caso editoriale e accende un dibattito internazionale su verità al malato, accanimento terapeutico, dolore non trattato, bisogni spirituali. Negli anni successivi Kübler-Ross forma équipe, tiene conferenze in ospedali e università, promuove la nascita degli hospice, con un’attenzione particolare ai bambini e alle famiglie. La sua traiettoria, intensa e talvolta controversa per l’apertura a temi spirituali e alle esperienze di premorte, resta però ancorata a una prassi concreta: rendere umana la cura quando la guarigione non è più l’obiettivo.
Contributi teorici e pratici
Il contributo più noto è il modello delle “cinque fasi”. Nella sua formulazione originaria non è una ricetta né una sequenza rigida; è una grammatica descrittiva emersa dall’ascolto di pazienti con diagnosi infausta. Le fasi possono alternarsi, sovrapporsi, non comparire affatto; servono a nominare stati, non a prescriverli. L’uso successivo nella letteratura popolare come “percorso del lutto” universale ha spesso travisato il punto: quelle categorie nacquero per comprendere l’esperienza del morente e per aiutare i curanti a orientarsi nelle oscillazioni emotive, non per giudicare la “correttezza” di un dolore.
Oltre alle fasi, l’innovazione è metodologica e relazionale. Kübler-Ross sposta l’asse dalla malattia alla persona: ciò che conta non è solo di che cosa si muore, ma come si vive la propria finitudine. Introduce colloqui strutturati che integrano dimensioni fisiche, psicologiche, sociali e spirituali; promuove una comunicazione franca su diagnosi e prognosi, rispettando tempi e difese del paziente. Normalizza domande che la medicina tendeva a evitare: chi deciderà per me se non sarò più lucido? che cosa è per me una “buona morte”? chi voglio accanto?
La sua azione è anche istituzionale. Sostiene il movimento hospice, l’accesso alla terapia del dolore, il coinvolgimento della famiglia, la presenza di figure dedicate al supporto psicosociale e spirituale. In pediatria contribuisce a riconoscere che i bambini, a modo loro, comprendono la malattia e hanno bisogno di verità proporzionata, continuità di legami, spazi di gioco e rituali. In ambito educativo promuove la death education, per restituire alla scuola un linguaggio condiviso su perdita, lutto e cura.
Negli anni maturi, l’interesse per esperienze di premorte e temi spirituali la espone a critiche; la sua influenza, tuttavia, si misura soprattutto nella pratica quotidiana che ha reso legittime: conversazioni oneste, pianificazione anticipata delle cure, team interdisciplinari, attenzione al dolore “totale” che comprende sofferenza fisica, ansia, isolamento e questioni di senso.
Impatto e attualità
L’impatto del lavoro di Kübler-Ross è stato significativo. Ha contribuito a restituire un linguaggio condiviso per parlare di morte e perdita, favorendo un approccio più attento agli aspetti relazionali e psicologici della cura. In ambito sanitario, le sue idee hanno influenzato lo sviluppo delle cure palliative e della medicina centrata sulla persona, incidendo su pratiche di comunicazione, gestione del dolore e supporto ai caregiver.
Dal punto di vista scientifico, la ricezione è articolata. Le evidenze a sostegno di una sequenza universale delle fasi del lutto sono limitate; modelli successivi, come il dual process model, la teoria dei legami continuativi e la meaning reconstruction, descrivono percorsi più individuali, influenzati da fattori culturali, relazionali e personali. Il modello delle fasi resta utile come strumento dialogico, più che come schema diagnostico.
Sul piano etico, la riflessione di Kübler-Ross continua a orientare il confronto su temi come la comunicazione con il paziente, l’equilibrio tra speranza e realismo e la definizione degli obiettivi di cura quando la guarigione non è possibile. La sua prospettiva invita a sostenere la persona nelle scelte che considera più rilevanti — sollievo dal dolore, relazioni, chiarimento dei desideri e preparazione dei familiari — valori oggi ripresi nelle pratiche di advance care planning e nelle équipe palliative integrate.
